Sofía, una oportunidad para vivir sin crisis de epilepsia

Se llama Sofía, tiene 6 años y vive en Aranjuez. A los cinco meses y medio sufrió su primera crisis y desde entonces sufre una forma de epilepsia refractaria muy rara que no responde a los fármacos.

En ‘Aranjuez Hoy’ hablamos con su madre, Amanda Lina Calman, quien nos cuenta cómo es el día a día de Sofía y cómo le afecta esta enfermedad para poder llevar una vida normal.  Según nos cuenta, en un principio, le diagnosticaron síndrome de West, pero posteriormente lo descartaron. Ha probado “más de 15 fármacos, en ocasiones hasta cuatro de forma simultanea”, pero el tipo de epilepsia que sufre es muy resistente y ninguno es efectivo.

«Pensamos que ‘El Niño Jesús’ sería su salvación»

Sofía, con dos años. (Foto: Amanda Lina)

Su periplo por la sanidad pública comenzó en el Hospital 12 de Octubre. Tras sufrir las primeras crisis, le hicieron un eletroencefalograma y una resonancia, pero “no ven que haya una lesión clara” y parece que Sofía responde al fármaco, por lo que le dan el alta y sigue con el tratamiento en casa.

“Hasta el año y ocho meses no volvió a tener crisis” y a partir de este momento, con las crisis la niña “se quedaba con el brazo derecho paralizado”.

La mamá nos cuenta que “por su historial” no quisieron hacerle ningún seguro privado, pero en paralelo la llevaba con un neurólogo del que le habían hablado. Al parecer uno de los fármacos que le había recetado era tan fuerte que hacía que la niña vomitara y se tropezara. En ese momento, tuvo que elegir, porque en el 12 de Octubre la aconsejaron que solo la viera un solo neurólogo y se decantaron por la pública por miedo a no saber dónde llevarla en caso de necesitar un médico de urgencia. Tras la aparición de crisis cada vez más frecuentes le derivaron al Hospital Niño Jesús. “Pensábamos que era nuestra salvación”. Allí le hicieron varias pruebas y tras una resonancia 3 teslas que “no sale lesional”, le dan cita para volver a verla en un año.  Sofía sigue teniendo entre dos-tres crisis semanales que le duraban entre 3-9 minutos.

En julio de 2019, tras una nueva resonancia en la que la doctora le confirma que “han visto algo”, le aconsejan realizar una cirugía de electrodos cuando pase el verano y «sin dejar constancia por escrito» le dice que “a partir de septiembre” se pondrán en contacto para poder realizarle la cirugía en diciembre,  pero nunca le llamaron. En enero, Amanda intentó ponerse en contacto con la doctora de ‘El Niño Jesús’, pero estaba de vacaciones y su secretaria le confirmó que Sofía no estaba en la lista de espera “ni de enero, ni de febrero”.

La pandemia lo paralizó todo

En ese momento, le hablan del Dr. Rocamora, un neurocirujano de Barcelona que intentó ayudarlos, incluso le ofreció la posibilidad de llevar a Sofía al ‘Hospital del Mar’ para su estudio, “pero llegó la pandemia y nos confinaron”. “Habíamos confirmado el ingreso para el 18 de marzo”, decidimos esperar a que pasara “pero todo fue a peor”. “La niña fue empeorando con las crisis y perdiendo mucho oxígeno”.

En julio de 2020, insistió en ‘El Niño Jesús’ y le propusieron hacerle más pruebas genéticas y un MEC para intentar descubrir que origina este “caso raro” de epilepsia, pero no le llamaron para su realización, por lo que Amanda les puso una reclamación. La doctora le dijo que con la reclamación “lo único que había conseguido es hacerle daño a ella y a su equipo”, que su hija «había sido una privilegiada» y que, de momento, en el Niño Jesús «no iban a poder hacer más por Sofía».

Una nueva oportunidad

A partir de ese momento, la doctora del Hospital 12 de Octubre que ha llevado a Sofía desde los 5 meses recomienda a Amanda ir a EE.UU para que le realicen «una resonancia en 7 teslas» con el fin de descubrir cuál es el foco real de su epilepsia. Tras un tiempo en contacto con una doctora de Canadá, ésta les recomienda ponerse en contacto con un “colega” de la Clínica Ruber. Entre los dos médicos “deciden que lo mejor para Sofía es una cirugía de electrodos”.

Sofía, en el Hospital. (Foto: Amanda Lina)

Finalmente, Sofía fue sometida a una primera intervención de ‘electrodos profundos’ el pasado 25 de enero. Los médicos son positivos y creen que con otra cirugía “Sofía se puede quedar libre de crisis”.  Sólo la operación le ha costado 45.050 euros más el preoperatorio, el ingreso y las pruebas de MEG.

Más de 55.000 euros que han podido costearlo gracias a los ahorros de la familia y a la ayuda de los amigos. Según nos cuenta Amanda, los médicos creen posible volver a operarla en cuatro meses, pero la familia ya no tiene recursos económicos para esta nueva intervención, por lo que ha decidido dar a conocer el caso de Sofía y pedir ayuda para poder costear su tratamiento. No saben exactamente cuánto les va a costar aún, pero si esperaban a conocer el presupuesto, el tiempo jugaba en su contra y la dificultad para recaudar el dinero aumenta.

¿Quieres ayudar a Sofía?

Si quieres saber más sobre Sofía y sobre la evolución de su tratamiento puedes unirte al grupo de Facebook ‘Juntos para Sofía’, creado con el fin de obtener los recursos necesarios para su próxima operación gracias a la colaboración y ayuda de mucha gente que está donando artículos y ofreciendo sus servicios para ayudar a la pequeña. Además, la familia facilita un número de cuenta y un número para realizar Bizum por si se quiere colaborar de forma directa.

Amanda Lina Calman: ES6730810227803546103114 Bizum 661089861

Esperamos que pronto, Sofía pueda dejar sus crisis atrás y comience a llevar una vida normal.

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